Massa funderingar

Länge sen jag uppdaterade här... men som jag skrivit tidigare, det kommer att gå i perioder. Kan ju inte gå runt och tänka på det jämt...

Men den senaste tiden finns tyvärr sjukdomen i mina tankar, nästan varje dag. Är det inte barn jag tänker på så är det mig själv. Inbillar mig (?) att jag har sämre balans (vilket verkar gå i perioder, för det har varit bra ett tag). Vaknade upp med ryggont idag, vilket mycket väl kan vara träningsvärk... Men ändå finns tankarna där, beror det på sjukdomen?? Att få svar på den frågan är svårt.. tiden får helt enkelt utvisa...

Och så är det de här med att få barn. Även fast jag vet att det inte alls är någon omöjlighet för oss så är jag så frustrerad över att det ska vara så krångligt... "Alla" andra kan ju få barn på vanligt vis... och tänk om det inte funkar, tänk om min livmoder bara stöter ut ägget??

Jag går mot slutet mot min utbildning och näst efter att få jobb kommer att skaffa barn, jag längtar jättemycket efter barn ibland... Funderar på när vi ska ringa och ställa oss i kö (det är ju trots allt ett års väntetid) och framför allt, kommer det att funka??

Att få barn på "vanlig" väg finns inte i mina tankar längre...

Varför är inte jag som alla andra?!

Det blev en flicka

Jag är så glad så glad. Min kusin fick i helgen en liten flicka :) En ganska liten tjej på strax över tre kilo och 48 cm lång.

Jag drar verkligen en lättnadens suck att det blev lite flicka. Nu är "bara" risken att hon är bärare, precis som jag och min kusin. Men hon kommer aldrig att utveckla ALD och det är jag så innerligt lättad och glad över!

Provrörsbefruktning

Mina ögon fastnade på denna rubrik på Aftonbladet här om dagen... Provrörsbefruktning... jag är medveten om att dessa föräldrar har gjort provrörbefruktning för att de av andra anledningar har haft svårt att få barn, inte som vi... som vill göra det för att garantera ett friskt barn.

Men det är ändå samma procedur, samma chanser och samma risker... Det är så mycket funderingar. Jag har ett år kvar av min utbildning, väntetiden för att få göra en provrörsbefruktning är ett år. När ska vi ställa oss i kö? När vill vi ha barn? Kan man verkligen planera det så exakt??

Usch så många frågor...

Tyvärr krävde artikeln plusmedlemskap vilket jag inte har.... Tråkigt!!

Farbror också

Har inte skrivit här på länge... helt enkelt eftersom det har varit mycket annat i fokus, precis som det ska vara!!

Har den senaste månaden fått reda på att även min farbror bär på AMN, han är några år yngre än min pappa och på honom har det inte brutit ut än. Kommer kanske aldrig göra det heller...

Hade det inte varit för en sak så hade inte detta oroat mig så mycket, men nu är det så att min farbrors dotter, min kusin, väntar sitt första barn... bara några dagar kvar till beräknad födsel.

Min kusin blir ju som jag, bärare, men visst ju inte om detta innan barnet blev till...

Jag hoppas så innerligt att det är en tjej som får se världens ljus om några dagar...

Blir det en kille är det ju femtio procents risk att barnet är sjukt.

Usch... kommer bli några långa dagar av väntan...

Många frågor är det

Det går dagar utan att jag tänker på sjukdomen alls. Antar att det är bra, just nu är det ju faktiskt inte något jag behöver gå runt att tänka på...

Andra dagar finns tankarna där hela tiden.

Hur kommer det gå för oss när vi vill ha barn?

Hur lång väntetid är det till provrörsbefruktning?

Kommer det lyckas på första försöket?

Ska vi kanske försöka den naturliga vägen istället?

Är jag då beredd att göra abort om barnet bär på genen?

Många frågor är det... och jag kan inte förneka att jag längtar efter att få barn. Inte nu, men om något år...

Hoppas!

Planera och "greja"

Det känns bra att ha träffat fler med den här dumma sjukdomen, eller träffat, men pratat med :)

Det betyder mycket för mig att verkligen veta att det finns fler där ute, visste ju det innan med, men är en helt annan sak när man har fått kontakt med några...

Facebook och mail är bra på så många sätt, vad gjorde man utan det?!

Vi var och hälsade på min sambos kompis o hans flickvän som precis fått barn, och självklart frågar de oss om de inte är dags för oss snart... (inge konstigt med det såklart). Det är vid sådana tillfällen (händer ju lite då och då) man börjar fundera mer o mer... Jag blir arg o frustrerad över att vi måste planera o "greja" för att få friska barn... Självfallet är det värt det, men vill ju inte att det ska vara så här!

Vill inte!!

Bra frågor o svar om ALD

Jag fick tips om att SVT har gjort en dokumentär om en pojke med ALD som heter Nicki. Sökte på SVT:s sida och tyvärr verkar det inte som man kan se dokumentären där fortfarande. Men jag hitta det här. Tycker läkaren beskriver väldigt tydligt vad ALD är och även vad man som bärare (som jag) har för möjligheter att påverka så att man får friska barn.

(klicka på bilderna om det är för liten text)

ALD

Översta bilden visar Alex, som ett helt vanligt barn...

ALD är den sjukdomsform som vi är förskonade från i vår familj.

Under en konferens om AMN och ALD i London som vi deltog i fick vi träffa barn med ALD, bland annat Alex som är med på bilden ovan.

Alex var en helt vanlig kille ända tills han fyllde sju år då sjukdomen utvecklades. Idag är han sjutton år, en hög ålder för barn med ALD, sitter i rullstol, döv och delvis blind och blir matad med hjälp av sond...

Ingen vet hur länge han orkar kämpa.

Jag hade redan innan tänkt att vad jag än bestämmer mig för när det gäller barn så tänker jag göra vad som krävs för att inte få ett barn med ALD. Se tidigare inlägg. Detta står jag fast vid... och känslan har förstärkts eftersen jag i London fick träffa barn som är drabbade, barn och deras familjer... Det gjorde så ont i hjärtat!!

Jag kan förhindra det och jag känner att jag MÅSTE förhindra det. För allas skull!

AMN och barn

Vi besöket på Sahlgrenska fick vi detta förklarat för oss. Pappa hade redan förklarat innan och jag visste att jag hade det mesta klart för mig. Trots detta var det både skönt och skrämmande att få höra det från någon annan också...

Vi fick tre alternativ:

1. Få barn på vanligt sätt och "chansa" på att det är friskt

2. Skaffa barn på vanligt sätt och sedan göra fostervattensprov för att se om barnet har ärvt genen. Här skulle vi innan få fundera ut vad vi skulle göra OM barnet hade genen och då särskilt om det var en pojke. Skulle vi vara beredda att göra abort?

3. Ställa oss i kö för provrörsbefruktning där man väljer ut rätt gener och på så sätt skapar ett friskt barn som man sedan sätter i i livmodern. AMN och ALD är en av få ärftliga sjukdomar detta är lagligt att göra...

Det var mycket att fundera på, det ÄR mycket att fundera på. Än vill vi inte ha barn, men den dagen kommer och då gäller det att veta hur man vill göra...

Det har funnits dagar då jag känt mig såå frustrerad och ledsen över allt detta, jag vill ju vara som alla andra och få barn som alla andra utan massa konstigheter att fundera över och ta ställning till. Jag vill inte att min sambo ska få gå igenom detta när det finns andra som är "normala". Dumma tankar, jag vet. Men jag kan inte hjälpa att de då och då finns där...