Vi besöket på Sahlgrenska fick vi detta förklarat för oss. Pappa hade redan förklarat innan och jag visste att jag hade det mesta klart för mig. Trots detta var det både skönt och skrämmande att få höra det från någon annan också...
Vi fick tre alternativ:
1. Få barn på vanligt sätt och "chansa" på att det är friskt
2. Skaffa barn på vanligt sätt och sedan göra fostervattensprov för att se om barnet har ärvt genen. Här skulle vi innan få fundera ut vad vi skulle göra OM barnet hade genen och då särskilt om det var en pojke. Skulle vi vara beredda att göra abort?
3. Ställa oss i kö för provrörsbefruktning där man väljer ut rätt gener och på så sätt skapar ett friskt barn som man sedan sätter i i livmodern. AMN och ALD är en av få ärftliga sjukdomar detta är lagligt att göra...
Det var mycket att fundera på, det ÄR mycket att fundera på. Än vill vi inte ha barn, men den dagen kommer och då gäller det att veta hur man vill göra...
Det har funnits dagar då jag känt mig såå frustrerad och ledsen över allt detta, jag vill ju vara som alla andra och få barn som alla andra utan massa konstigheter att fundera över och ta ställning till. Jag vill inte att min sambo ska få gå igenom detta när det finns andra som är "normala". Dumma tankar, jag vet. Men jag kan inte hjälpa att de då och då finns där...
Jag förstår dina tankar till fullo då jag har brottas med dem själv då vi var igång att skaffa barn i och med min reumatism.
SvaraRaderaJag har inte ärvt det men läkarna kan inte säga hur det blir för vårt barn och det finns inga tester att ta för att se genen och så vidare. Jag vill inte ens tänka på hur det skulle vara och hur man skulle må om barnet har fått ärva min sjukdom. Blir ledsen och frusterad bara jag tänker på det och jag skulle nog klandra mig själv om det nu blev så.
Har också tyckt att Janne ska satsa på någon frisk, speciellt eftersom jag mår ju dåligt i mina leder relativt ofta. Men vi älskar varandra och han har valt att ta det goda med det onda :-) Bara det att jag tänker de tankarna och på något sätt så är det okej och man måste tillåta sig att tänka och fundera.
Stor kram och ett kanonbra intiativ!
Älskade vän!
SvaraRaderaJag har en nära vän som har en liknande sjukdom. De har gjort det på naturlig väg två gånger, ena gången fick de missfall som upptäcktes när de skulle göra provet och andra gången gjorde de provet och det var negativt, så nu har de en underbar liten pojke.
Vi har prata mycket om hur de skulle göra eller inte. Det var jättejobbigt under de första veckorna när ovissheten var som störst. För deras del är det också pojkar som drabbas (flickor kan vara bärare).
Nu är deras lille kille 2½ månad och de överväger att göra provrör när det är dags för syskon.
Men det är svårt att råda, man måste göra det som känns rätt just då och mellan de två det berör. Det är lätt för utomstående att tycka och ha åsikter, men det är ändå de två det berör som ska leva med det!
Tack tjejer för att ni delar med er... så glad att det är just ni som läser!!
SvaraRaderaMalin: Kan det bara samma sjukdom som din vän har??
Elli: Ja, det är mycket att funderar över att ta ställning till för oss båda! Förstår din oro till fullo! Men som du säger, älskar man varandra får man både det goda och onda på köpet, och tur är väl det?! :) Tillsammans är man starkare!
Stor kram på er båda