måndag 23 augusti 2010

Många frågor är det

Det går dagar utan att jag tänker på sjukdomen alls. Antar att det är bra, just nu är det ju faktiskt inte något jag behöver gå runt att tänka på...

Andra dagar finns tankarna där hela tiden.
Hur kommer det gå för oss när vi vill ha barn?
Hur lång väntetid är det till provrörsbefruktning?
Kommer det lyckas på första försöket?
Ska vi kanske försöka den naturliga vägen istället?
Är jag då beredd att göra abort om barnet bär på genen?

Många frågor är det... och jag kan inte förneka att jag längtar efter att få barn. Inte nu, men om något år...
Hoppas!

tisdag 10 augusti 2010

Planera och "greja"

Det känns bra att ha träffat fler med den här dumma sjukdomen, eller träffat, men pratat med :)
Det betyder mycket för mig att verkligen veta att det finns fler där ute, visste ju det innan med, men är en helt annan sak när man har fått kontakt med några...
Facebook och mail är bra på så många sätt, vad gjorde man utan det?!

Vi var och hälsade på min sambos kompis o hans flickvän som precis fått barn, och självklart frågar de oss om de inte är dags för oss snart... (inge konstigt med det såklart). Det är vid sådana tillfällen (händer ju lite då och då) man börjar fundera mer o mer... Jag blir arg o frustrerad över att vi måste planera o "greja" för att få friska barn... Självfallet är det värt det, men vill ju inte att det ska vara så här!
Vill inte!!

söndag 8 augusti 2010

Bra frågor o svar om ALD



Jag fick tips om att SVT har gjort en dokumentär om en pojke med ALD som heter Nicki. Sökte på SVT:s sida och tyvärr verkar det inte som man kan se dokumentären där fortfarande. Men jag hitta det här. Tycker läkaren beskriver väldigt tydligt vad ALD är och även vad man som bärare (som jag) har för möjligheter att påverka så att man får friska barn.
(klicka på bilderna om det är för liten text)

fredag 6 augusti 2010

Jag har lyckats

Jag har lyckats!
Ett stort mål med den här bloggen var ju att hitta fler personer med ALD/AMN så att man kan hjälpa och stötta varandra.

Igår kommenterade bloggen Ludvig och Nora här och berättade att deras lilla Ludvig fick diagnosen ALD förra året... Det är smärtsamt att läsa om men Ludvig verkar vara en riktig liten kämpe!

Mina tankar finns hos er!