Massa funderingar

Länge sen jag uppdaterade här... men som jag skrivit tidigare, det kommer att gå i perioder. Kan ju inte gå runt och tänka på det jämt...

Men den senaste tiden finns tyvärr sjukdomen i mina tankar, nästan varje dag. Är det inte barn jag tänker på så är det mig själv. Inbillar mig (?) att jag har sämre balans (vilket verkar gå i perioder, för det har varit bra ett tag). Vaknade upp med ryggont idag, vilket mycket väl kan vara träningsvärk... Men ändå finns tankarna där, beror det på sjukdomen?? Att få svar på den frågan är svårt.. tiden får helt enkelt utvisa...

Och så är det de här med att få barn. Även fast jag vet att det inte alls är någon omöjlighet för oss så är jag så frustrerad över att det ska vara så krångligt... "Alla" andra kan ju få barn på vanligt vis... och tänk om det inte funkar, tänk om min livmoder bara stöter ut ägget??

Jag går mot slutet mot min utbildning och näst efter att få jobb kommer att skaffa barn, jag längtar jättemycket efter barn ibland... Funderar på när vi ska ringa och ställa oss i kö (det är ju trots allt ett års väntetid) och framför allt, kommer det att funka??

Att få barn på "vanlig" väg finns inte i mina tankar längre...

Varför är inte jag som alla andra?!

Det blev en flicka

Jag är så glad så glad. Min kusin fick i helgen en liten flicka :) En ganska liten tjej på strax över tre kilo och 48 cm lång.

Jag drar verkligen en lättnadens suck att det blev lite flicka. Nu är "bara" risken att hon är bärare, precis som jag och min kusin. Men hon kommer aldrig att utveckla ALD och det är jag så innerligt lättad och glad över!

Provrörsbefruktning

Mina ögon fastnade på denna rubrik på Aftonbladet här om dagen... Provrörsbefruktning... jag är medveten om att dessa föräldrar har gjort provrörbefruktning för att de av andra anledningar har haft svårt att få barn, inte som vi... som vill göra det för att garantera ett friskt barn.

Men det är ändå samma procedur, samma chanser och samma risker... Det är så mycket funderingar. Jag har ett år kvar av min utbildning, väntetiden för att få göra en provrörsbefruktning är ett år. När ska vi ställa oss i kö? När vill vi ha barn? Kan man verkligen planera det så exakt??

Usch så många frågor...

Tyvärr krävde artikeln plusmedlemskap vilket jag inte har.... Tråkigt!!

Farbror också

Har inte skrivit här på länge... helt enkelt eftersom det har varit mycket annat i fokus, precis som det ska vara!!

Har den senaste månaden fått reda på att även min farbror bär på AMN, han är några år yngre än min pappa och på honom har det inte brutit ut än. Kommer kanske aldrig göra det heller...

Hade det inte varit för en sak så hade inte detta oroat mig så mycket, men nu är det så att min farbrors dotter, min kusin, väntar sitt första barn... bara några dagar kvar till beräknad födsel.

Min kusin blir ju som jag, bärare, men visst ju inte om detta innan barnet blev till...

Jag hoppas så innerligt att det är en tjej som får se världens ljus om några dagar...

Blir det en kille är det ju femtio procents risk att barnet är sjukt.

Usch... kommer bli några långa dagar av väntan...

Många frågor är det

Det går dagar utan att jag tänker på sjukdomen alls. Antar att det är bra, just nu är det ju faktiskt inte något jag behöver gå runt att tänka på...

Andra dagar finns tankarna där hela tiden.

Hur kommer det gå för oss när vi vill ha barn?

Hur lång väntetid är det till provrörsbefruktning?

Kommer det lyckas på första försöket?

Ska vi kanske försöka den naturliga vägen istället?

Är jag då beredd att göra abort om barnet bär på genen?

Många frågor är det... och jag kan inte förneka att jag längtar efter att få barn. Inte nu, men om något år...

Hoppas!

Planera och "greja"

Det känns bra att ha träffat fler med den här dumma sjukdomen, eller träffat, men pratat med :)

Det betyder mycket för mig att verkligen veta att det finns fler där ute, visste ju det innan med, men är en helt annan sak när man har fått kontakt med några...

Facebook och mail är bra på så många sätt, vad gjorde man utan det?!

Vi var och hälsade på min sambos kompis o hans flickvän som precis fått barn, och självklart frågar de oss om de inte är dags för oss snart... (inge konstigt med det såklart). Det är vid sådana tillfällen (händer ju lite då och då) man börjar fundera mer o mer... Jag blir arg o frustrerad över att vi måste planera o "greja" för att få friska barn... Självfallet är det värt det, men vill ju inte att det ska vara så här!

Vill inte!!

Bra frågor o svar om ALD

Jag fick tips om att SVT har gjort en dokumentär om en pojke med ALD som heter Nicki. Sökte på SVT:s sida och tyvärr verkar det inte som man kan se dokumentären där fortfarande. Men jag hitta det här. Tycker läkaren beskriver väldigt tydligt vad ALD är och även vad man som bärare (som jag) har för möjligheter att påverka så att man får friska barn.

(klicka på bilderna om det är för liten text)

Jag har lyckats

Jag har lyckats!

Ett stort mål med den här bloggen var ju att hitta fler personer med ALD/AMN så att man kan hjälpa och stötta varandra.

Igår kommenterade bloggen Ludvig och Nora här och berättade att deras lilla Ludvig fick diagnosen ALD förra året... Det är smärtsamt att läsa om men Ludvig verkar vara en riktig liten kämpe!

Mina tankar finns hos er!

Orolig

Jag känner mig lite orolig...

Jag o min sambo har varit på en underbar weekend vid havet o jag har under helgen börjat tänka mer o mer på hur min kropp "gör" ibland.

Är ju i och för sig inte första gången som jag lägger märke till detta men har varit mer i helgen, vissa dagar är sämre än andra.

Då och då har jag nämligen så dålig balans att jag vinglar till när jag går, känns nästan som jag är full. Det kommer lika fort som det försvinner och kan inte se någon samband någonstans med vad det skulle kunna bero på...

...utom en sak.

AMN.

Min pappa beskriver vissa av sina symtom på samma sett vilket gör det ännu mer oroväckande...

Men jag vet inte, hur ska jag kunna veta?

Kanske inte alls beror på det jag befarar, men det kan lika gärna vara så...

Svår balansgång

Beslutet att börja blogga om AMN var inte självklart. Att, som syftet säger, hitta andra som också har sjukdomen var absolut självklart...

Men att bestämma hur mycket eller hur lite man ska "lämna ut" var inte alls självklart...

Det är sånt jag har funderat mycket på och jag har nog inte kommit fram till något "svar" egentligen.

En annan sak jag har funderat mycket över är hur mycket jag ska skriva och framför allt hur mycket jag ska reflektera över det...

Det som drabbar mig direkt med sjukdomen finns inte här nu, men oron finns. Dock finns det omkring mig indirekt i och med min pappa och min farmor.

En del av mig säger att jag inte ska tänka och reflektera så mycket kring det än... Att få barn ligger inte så långt fram i tiden, det gör däremot det OM jag skulle få symtom om själva sjukdomen. Jag kanske inte kommer märka av något förens om 20 år, och 20 år är lång tid.

Så bloggandet här kommer nog gå i perioder, ibland grubblar jag o tänker massor o då är det skönt att skriva av sig.

Men jag kommer inte att "tvinga" fram tankarna för att få något att skriva om här, det kommer jag inte må bra av.

Punkt :)